OAB-RJ lança cartilha para ampliar acesso a direitos de pessoas com doenças raras
Com a proposta de informar, orientar e facilitar o acesso a direitos fundamentais, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil – Seccional Rio de Janeiro (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O material busca reduzir barreiras enfrentadas por pacientes e familiares, especialmente aquelas relacionadas ao desconhecimento da legislação.
Segundo a entidade, mais de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara. Em muitos casos, o percurso até o diagnóstico é longo e o tratamento, contínuo, o que torna a falta de informação jurídica um obstáculo adicional à garantia de direitos.
Voltado a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia reúne orientações sobre direitos assegurados pelo ordenamento jurídico brasileiro em áreas essenciais à subsistência, inclusão social e qualidade de vida.
Na área da saúde, a cartilha esclarece pontos como o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.
No campo da educação, o documento aborda a consolidação da educação inclusiva, a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, a proibição de cobranças adicionais em instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
Já no âmbito previdenciário, o material apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e orienta sobre benefícios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias federais — como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) —, a cartilha reúne legislações estaduais e municipais do Rio de Janeiro ainda pouco conhecidas pelo público.
O guia também indica canais práticos para denúncia e defesa de direitos, orientando sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde do Rio de Janeiro (CRLS/RJ).
Para a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e incertezas. “O desconhecimento é um dos maiores obstáculos. O guia é um chamado para que a sociedade enxergue o paciente raro com visibilidade e com plenos direitos”, afirmou.
Na avaliação de Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a cartilha fortalece pacientes, famílias e instituições. “A falta de informação é a principal dificuldade. Na AME, há desconhecimento da doença e déficit de diagnóstico. A iniciativa da OAB soma-se aos esforços das associações para disseminar conhecimento”, disse.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal, podendo causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e comprometimento de funções como locomoção, deglutição e respiração.
