Deputado Pedro Tavares (DEM), cria na Bahia a Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses

O Projeto de Lei 23.658/2019, de autoria do deputado Pedro Tavares (DEM), cria na Bahia a Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses, doenças genéticas que se caracterizam pela produção deficiente de enzimas específicas responsáveis por eliminar do organismo as substâncias chamadas glicosaminoglicanos (GAGs). 

 

Ao justificar a proposição, Tavares ressaltou que, como consequência da enfermidade, o portador da doença apresenta um acumulo de glicosaminoglicanos em todas as células, que compromete seu funcionamento e também de alguns órgãos, podendo afetar os sistemas cardiorrespiratório, osteoarticular e nervoso, além de gerar alterações na face e nos sentidos. 

 

Como essas doenças se expressam de formas distintas, o diagnóstico é difícil e, por vezes, tardio. “Assim, importa fazer chegar à população o conhecimento acerca da enfermidade e do seu tratamento”, defende o democrata.

 

A semana escolhida para a comemoração da Semana de Conscientização do AEH é aquela que compreende o dia 15 de maio, por ser esta data em que se celebra o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses. Das atividades, constarão ações educativas como seminários, encontros, palestras, feiras de saúde, cujos temas abordarão aspectos da prevenção e cuidados sobre os sintomas e sinais da doença, bem como as formas de tratamento. 

 

No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras, e esse número pode ser ainda maior tendo em vista a falta de diagnóstico. Dentre tais doenças raras, encontram-se as mucopolissacaridoses.

 

O projeto aguarda entrada na pauta para apresentação de emendas. Em seguida, cumprirá o rito de tramitação nas comissões de Constituição e Justiça; Saúde e Saneamento e Finanças, Orçamento, Fiscalização e Controle.