Pessoas com fibromialgia reivindicam políticas públicas em audiência no Legislativo

As batalhas contra invisibilidade e a realidade da dor das pessoas com síndrome fibromiálgica deram o tom na audiência pública intitulada “Fibromialgia: a dor que a sociedade não vê, nem entende”, realizada nesta quarta-feira (5), na Assembleia Legislativa. Proposta pela deputada Maria del Carmen (PT), o evento reuniu dezenas de fibromiálgicos baianos, nas salas das comissões Herculano Menezes e Luís Cabral, que expuseram seu sofrimento e demandaram políticas públicas para o segmento.

 

Além da proponente da audiência, compuseram a mesa os parlamentares Fabíola Mansur (PSB), Olívia Santana (PCdoB) e Angelo Almeida (PSB); lideranças na luta pelos fibromiálgicos, a exemplo de Lucineia Souza, coordenadora da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro) – núcleo Nordeste; Livan Almeida, coordenadora da Associação de Fibromiálgicos de Lauro de Freitas (AFLF); especialistas no assunto, como o médico algologista (medicina da dor) Dr. Antônio Argolo, responsável pela Clínica da Dor do Hospital São Rafael; Ana Lucia Laranjeira, psicóloga na Clínica da Dor em Lauro de Freitas; representantes de conselhos municipais e estadual de Saúde, entre outros.

 

QUADRO

 

Autora da lei que institui o dia 12 de Maio como o Dia de Conscientização sobre Fibromialgia, e do projeto de lei que tramita na Casa propondo a criação do Programa de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia (PCPF), Maria del Carmen expôs o quadro de incidência da doença no Brasil. A petista afirmou que a enfermidade afeta “mais de 4 milhões de pessoas e destas 95% são mulheres. É urgente provocar ações para implementação de políticas públicas para enfrentar a doença”.

 

Em todos os depoimentos foi unânime a sensação de descaso, a dificuldade no diagnóstico, a discriminação e a impossibilidade de seguir o tratamento, pelo alto custo dos medicamentos, como foi o caso da professora de educação física Lícia Felício, que levou 15 anos para ser diagnosticada. “Nesse tempo, sofri assédio moral no trabalho e incompreensão em casa e, por conta do alto custo dos medicamentos, tive que abandonar o plano de saúde, por não conseguir bancar ambos as despesas”, lamentou.

 

EMPATIA

 

Palestrante do evento, o especialista em dor Dr. Antônio Argolo ressaltou a importância de despertar um olhar mais empático para a síndrome fibromiálgica. O algologista explicou sobre a sensação de dor intensa, associada à insônia, depressão e extremo cansaço matinal que a patologia provoca e por não ser uma doença onde há fratura, corte ou lesão, na maioria das vezes os fibromiálgicos são taxados de preguiçosos.

 

“Muitas vezes o paciente não tem um ambiente positivo para que melhore, ao contrário, ele piora, na família, no trabalho, principalmente a mulher que, muitas vezes tem que atuar também como mãe e profissional. Essa jornada tripla, com um olhar ruim, tanto da sociedade, quanto dos familiares e dos colegas de trabalho, faz com que aumente o seu sofrimento”, colocou.

 

DEMANDAS

 

Segundo a presidente da Associação de Fibromialgia de Lauro de Freitas, Livan Almeida, a luta vem de muito tempo e urge que os poderes públicos implementem ações para garantir os direitos destas pessoas. “Nós sabemos que a fibromialgia é uma doença que altera com outras patologias, já que ataca os nervos, os músculos, as articulações. É uma doença devastadora que acaba impedindo as pessoas de trabalhar, empresários não dão emprego a pessoas com fibromialgia, porque eles acham que elas não têm capacidade de trabalho”, relatou.

 

Entre as ações reclamadas na audiência, o atendimento multidisciplinar pelo SUS, o incentivo à formação e capacitação e de profissionais especializados nos cuidados dos fibromiálgicos e à educação dos familiares das pessoas com fibromialgia; o estímulo a pesquisas científicas contemplando estudos epidemiológicos para dimensionar magnitudes e as características da fibromialgia na Bahia; a disseminação na sociedade de informações sobre a fibromialgia e suas implicações; a participação da comunidade na formulação das políticas públicas; e o estímulo à inserção no mercado de trabalho.

 

O evento foi realizado pela Comissão de Saúde e Saneamento e Comissão dos Direitos da Mulher da ALBA, em parceria com a Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas (Anfibro), Associação de Fibromiálgicos de Lauro de Freitas (AFLF) e o Grupo Guerreiras Fibromiálgicas de Lauro de Freitas.