A Assembleia Legislativa debateu nesta quinta-feira (19) os problemas e as soluções sobre a anemia falciforme, uma doença hereditária, passada de pais para filhos, que se caracteriza pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue e tem uma grande incidência na população negra, principalmente na Bahia e no Nordeste. Promovida pela Comissão de Saúde e Saneamento da ALBA, a audiência pública mobilizou os dirigentes de associações de vários de municípios e gestores estaduais da área de saúde, que se mostraram preocupados com as questões envolvendo a doença, como preconceito em razão de desinformação, falta de estrutura para atendimento aos pacientes e grandes deslocamentos para tratamento nos hospitais e unidades de pronto atendimento.
A reunião virtual, transmitida ao vivo pela TV ALBA e redes sociais do Parlamento baiano, foi aberta pelo deputado Angelo Almeida (PSB), que foi convocado para conduzir os trabalhos, já que o proponente da sessão, o deputado Jacó Lula da Silva (PT), não conseguiu chegar a tempo para o compromisso. O socialista disse estar sensibilizado com as reivindicações dos participantes e se colocou à disposição para conversar sobre a doença falciforme com a direção do Hemocentro da Bahia e a Secretaria Estadual de Saúde da Bahia.
Liliane Mascarenhas, diretora de Cuidados Especiais da Sesab, pediu o apoio dos deputados estaduais e federais para ampliar os recursos financeiros para tratamento da doença falciforme: “Não existe aporte de recursos. Na verdade, a gente só tem rede temática, com atendimento nos postos de saúde. Mas não tem um aporte diferenciado para a efetivação e a garantia de implementação e ampliação dos centros de referência, ambulatórios e policlínicas. Não tem essa oferta”, afirmou a gestora. Fernando Vieira, diretor-geral do Hemoba, falou sobre a importância de se discutir as necessidades desta doença secular e destacou que a fundação está aberta ao diálogo, mantendo interlocução com prefeituras do interior que apresentam programas bem-sucedidos em prol dos portadores da doença.
Ativistas e dirigentes de entidades que defendem a luta das pessoas com a doença falciforme também fizeram pronunciamentos, cobrando das autoridades as demandas mencionadas pelos oradores. A professora Evanilda Carvalho, da Universidade Estadual de Feira de Santana (Uesf), denunciou a falta de um pacto de referência para um atendimento de emergência na região e lamentou a falta de formação dos trabalhadores da área de saúde que -segundo ela- desconhecem como adotar determinados procedimentos clínicos e muitas vezes, por puro preconceito, não sabem da condição genética da doença, imaginando que é uma doença transmissível e contagiosa”. Presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme (APEDF-Ilhéus), Noêmia das Neves foi bem enfática em declarar que “está faltando uma coordenação estadual efetiva que consiga dar conta de antigas solicitações e que agora dão desculpas em decorrência da pandemia da Covid-19”.
Com a presença de mais de 70 participantes, a maioria representantes de associações de Salvador, Xique-Xique, Valença, Bom Jesus da Lapa e até de Linhares, município do Espírito Santo, a sessão foi encerrada com a promessa, da chefia de gabinete do deputado Jacó Lula da Silva de elaborar um documento, contendo as reivindicações e sugestões encaminhadas, que deverá ser entregue ao governador Rui Costa, à Secretaria de Saúde e também à Comissão de Saúde da Casa Legislativa, como forma de melhorar o atendimento e o tratamento para quem sofre com a doença falciforme, como é o caso de Leiliane Gonçalves, de Santo Estêvão. Ela se queixa da dificuldade na solicitação de exames, das dores fortes durante as crises e ainda do deslocamento dos portadores nas viagens para uma unidade de saúde na capital. “É muito complicado”, resumiu!
